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Con el objetivo de visibilizar esta enfermedad que afecta miles de personas desde una edad temprana, que se presenta con una gran variedad de síntomas y para la que todavía no existe una cura, proponen esta iniciativa de la que participarán además artistas invitados.
La idea es “admirar las habilidades de las personas con discapacidad y no concentrarse en la condición”, señaló Sandra Delgado, miembro del grupo “Familias Rett Misiones” en diálogo con Misiones Online TV. “Este evento se llevará a cabo gracias a la ayuda mancomunada de aquellos que colaboran desinteresadamente”, agregó.
Grupos de adolescentes y adultos con discapacidad harán expresión corporal en conjunto con el grupo de talentos, habrá bailarinas de zumba, emprendedores con discapacidad, presentación de libros y cuadros y expositores como Agustín De Stefano, adolescente abocado al arte de la historieta.
A su vez, en vísperas a las fiestas, Delgado apeló a la solidaridad de la población para la no utilización de pirotécnica que afecta a los chicos con tantas condiciones de salud. “Todos merecemos tener festejos en tranquilidad y paz”, concluyó.
¿Qué es el Síndrome de Rett? :Familias Rett Misiones
El síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente que afecta mayoritariamente a niñas. Presentan síntomas a partir de los seis meses hasta los tres años de vida, es allí donde “comienzan a manifestar un retroceso que puede significar un indicio de este síndrome”, explicó Delgado.
Es una condición que acarrea múltiples complicaciones al paciente, problemas gástricos, deglutivos, escoliosis, epilepsia, convulsiones, problemas con la marcha, movimientos estereotipados, apneas, entre otros.
“Muchas veces los menores son mal diagnosticados y se confunde con parálisis cerebral”, mencionó.
“No hay una cura pero sí se han iniciado investigaciones científicas en período de prueba para producir tratamientos que frenen la dolencia”, señaló. “Esto se lleva a cabo en Estados Unidos y España en grandes fundaciones que abordan el estudio del Síndrome de Rett”.
La terapia es de por vida, especialistas como fonoaudiólogos trabajan el habla, pero también la deglución ya que proceso comienza a perderse a lo largo del tiempo. Además, es necesaria la labor de kinesiólogos que se concentren en el neurodesarrollo, clases de natación, musicoterapia, terapia ocupacional, psicopedagogía.
“Son muchas áreas puntuales que deben ser trabajadas en equipo para brindarle al paciente una mejor calidad de vida”, afirmó. “En Misiones pudimos lograr eso y continuamos ese camino”. Familias Rett Misiones
Respecto a la atención que ofrecen las obras sociales y la cobertura de las mismas, Delgado sostuvo que “lamentablemente, en todas las familias se presenta la dificultad de adquirir el tratamiento completo del paciente”.
Sumado a esto detalló que “son personas con discapacidad por lo cual existe una ley y tratados internacionales que los defienden, pero en muchas oportunidades debemos recurrir a recursos de amparo para que se dé cumplimiento”.
Agregó que su familia se abocó al estudio de la abogacía, particularmente el padre, para poder colaborar ya que “todo nos fue difícil, nos encontramos con muchas barreras, hasta lo más mínimo fue complicado entonces tuvimos que involucrarnos y, en este momento, tenemos conocimientos y el objetivo de ayudar a otras familias”, comentó.
“Tener un diagnóstico semejante es devastador pero la burocracia, la sociedad no acompañan y nos vemos obligados a difundir y contribuir”, dijo.
En relación con la elaboración del diagnóstico, explicó que “en la provincia de Misiones contamos con el Instituto de Genética Humana, gracias a esto si un pediatra sospecha que el paciente tiene una enfermedad poco frecuente puede derivarlo a la única médica genetista pediátrica que atiende en el Parque de la Salud en conjunto con otros profesionales y trabajadores sociales”. Familias Rett Misiones
Las familias requerían que los trabajadores sociales formaran parte del equipo y aseguró que este pedido fue escuchado por las autoridades, la razón de ello era que “cuando un paciente se acerca debe ser acompañado, si el pediatra deriva a la genetista y esta solicita un estudio, tiene que ser cubierto por la obra social”, indicó. “Se ocupan del armado del informe para enlazar con la obra social”.
“El Parque de la Salud, con o sin obra social, cubre estos tratamientos”, destacó. “Es muy valioso porque no requiere que viajemos a Buenos Aires en este contexto de pandemia para priorizar la salud del paciente”.
“Logramos armar un equipo interdisciplinario para nuestra hija, Luciana, y para muchas otras nenas con síndrome de Rett, con modalidad particular”, mencionó. “Tenemos la tranquilidad de que puede tener todos los especialistas para mejorar su calidad de vida”.
Su hija tiene síndrome de Rett y la pirotecnia usada en la previa de Guaraní vs Mitre las hizo vivir una noche de angustia y dolorhttps://t.co/TJzV392GbI
— misionesonline.net (@misionesonline) November 28, 2021
Familias Rett Misiones
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