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Bajo el lema “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”, se realizó un evento para concientizar sobre la fibrosis quística en Posadas

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La Asociación Esperanza Misiones se encarga de acompañar y asistir a 60 pacientes que padecen fibrosis quística en la provincia y a sus familias que también necesitan de la ayuda de profesionales para atravesar las complicaciones que acarrea esta enfermedad. 

 

No es fácil, es una enfermedad muy compleja que afecta a los pulmones y al páncreas”, manifestó Viviana Núñez, presidente de la Asociación. Además, aseguró que este tipo de eventos son importantes porque de esta forma pueden difundir información correcta y precisa de la enfermedad.

 


fibrosis quística en Misiones

 

Agradeció el apoyo de la Municipalidad de Posadas y a la Secretaría de Salud Pública dado que acompañaron esta iniciativa en la costanera y especialmente a la Cámara de Representantes porque ayer, en el Día  Mundial de la Fibrosis Quística iluminarán de verde  su edificio, como forma de concientización y para recordar la lucha contra esta enfermedad. 

 

“Si hay alguien en la provincia que todavía no nos conoce, que sepa que estamos juntos en esta lucha”, manifestó finalmente Núñez y resaltó que ante cualquier duda o para pedir ayuda frente a un diagnóstico reciente, cualquier persona se puede comunicar con la Asociación a través de sus redes sociales en Facebook o Instagram (FQ Esperanza Misiones).

 

¿Qué es la fibrosis quística? 

 

La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. En Argentina aproximadamente 1 de cada 6700 recién nacidos son diagnosticados con esta enfermedad y de ellos un 60.4% tienen diagnóstico antes del primer año de vida

 

La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos mientras que, en las personas con fibrosis quística, las secreciones son pegajosas y espesas.

 

En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

 

Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, los pacientes de esta enfermedad suelen ser capaces de llevar una vida medianamente normal.

 

A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 año

 

Los avances en cuanto a los exámenes de diagnostico y los tratamientos han permitido que las personas con fibrosis quística, ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.

 

Esto teniendo en cuenta que muchas veces las complicaciones llevan a que el paciente necesite un trasplante de pulmón.

 

Síntomas:¿Cuándo consultar a un médico?

 

Los síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo.

 

Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta. Las personas que no son diagnosticadas hasta la edad adulta suelen tener una enfermedad más leve y son más propensas a tener síntomas atípicos, como ataques recurrentes de páncreas inflamado (pancreatitis), infertilidad y neumonía recurrente.

 

Las personas con fibrosis quística tienen un nivel de sal superior al normal en su sudor. Con frecuencia, los padres pueden notar la sal cuando besan a sus hijos. La mayoría de los demás signos y síntomas de la fibrosis quística afectan al sistema respiratorio y al sistema digestivo.

 

Algunos de los síntomas más frecuentes son:

 

  • Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
  • Sibilancia
  • Intolerancia al ejercicio
  • Infecciones pulmonares recurrentes
  • Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
  • Sinusitis recurrente
  • Heces grasosas y con mal olor
  • Poco aumento de peso y crecimiento
  • Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio)
  • Estreñimiento crónico o severo, que puede incluir el esfuerzo frecuente de tratar de defecar, lo que eventualmente causa que parte del recto sobresalga por fuera del ano (prolapso rectal)

 

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