La Asociación Esperanza Misiones se encarga de acompañar y asistir a 60 pacientes que padecen fibrosis quística en la provincia y a sus familias que también necesitan de la ayuda de profesionales para atravesar las complicaciones que acarrea esta enfermedad.
“No es fácil, es una enfermedad muy compleja que afecta a los pulmones y al páncreas”, manifestó Viviana Núñez, presidente de la Asociación. Además, aseguró que este tipo de eventos son importantes porque de esta forma pueden difundir información correcta y precisa de la enfermedad.
Agradeció el apoyo de la Municipalidad de Posadas y a la Secretaría de Salud Pública dado que acompañaron esta iniciativa en la costanera y especialmente a la Cámara de Representantes porque ayer, en el Día Mundial de la Fibrosis Quística iluminarán de verde su edificio, como forma de concientización y para recordar la lucha contra esta enfermedad.
“Si hay alguien en la provincia que todavía no nos conoce, que sepa que estamos juntos en esta lucha”, manifestó finalmente Núñez y resaltó que ante cualquier duda o para pedir ayuda frente a un diagnóstico reciente, cualquier persona se puede comunicar con la Asociación a través de sus redes sociales en Facebook o Instagram (FQ Esperanza Misiones).
Señalan que son claves el tratamiento oportuno y la detección temprana de la Fibrosis Quística para mejorar el pronóstico @heamadariaga https://t.co/nngX1MAwYk
— misionesonline.net (@misionesonline) September 8, 2021
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. En Argentina aproximadamente 1 de cada 6700 recién nacidos son diagnosticados con esta enfermedad y de ellos un 60.4% tienen diagnóstico antes del primer año de vida
La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos mientras que, en las personas con fibrosis quística, las secreciones son pegajosas y espesas.
En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.
Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, los pacientes de esta enfermedad suelen ser capaces de llevar una vida medianamente normal.
A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 año
Los avances en cuanto a los exámenes de diagnostico y los tratamientos han permitido que las personas con fibrosis quística, ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.
Esto teniendo en cuenta que muchas veces las complicaciones llevan a que el paciente necesite un trasplante de pulmón.
Síntomas:¿Cuándo consultar a un médico?
Los síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo.
Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta. Las personas que no son diagnosticadas hasta la edad adulta suelen tener una enfermedad más leve y son más propensas a tener síntomas atípicos, como ataques recurrentes de páncreas inflamado (pancreatitis), infertilidad y neumonía recurrente.
Las personas con fibrosis quística tienen un nivel de sal superior al normal en su sudor. Con frecuencia, los padres pueden notar la sal cuando besan a sus hijos. La mayoría de los demás signos y síntomas de la fibrosis quística afectan al sistema respiratorio y al sistema digestivo.
Algunos de los síntomas más frecuentes son:
- Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
- Sibilancia
- Intolerancia al ejercicio
- Infecciones pulmonares recurrentes
- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
- Sinusitis recurrente
- Heces grasosas y con mal olor
- Poco aumento de peso y crecimiento
- Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio)
- Estreñimiento crónico o severo, que puede incluir el esfuerzo frecuente de tratar de defecar, lo que eventualmente causa que parte del recto sobresalga por fuera del ano (prolapso rectal)
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